El 8 de septiembre conmemorarán el Día de la Fibrosis Quística y en ese marco el mensaje principal de la fecha es que la gente done órganos para salvar vidas.La mayoría de los casos son niños y cada vez llegan más jóvenes a la necesidad de un trasplante bipulmonar para poder sobrevivir, lo que no representa la cura de la misma.
El 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística. En Chaco como en todo el país se conmemorará y como mensaje destacan la necesidad de que la gente done órganos, para salvar vidas.
Desde el 2001, el 8 de septiembre está declarado el “Día Nacional de la Fibrosis Quística”; y a partir del 2013 la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha declarado que se decrete como el “Día Mundial de la Fibrosis Quística”.
El objetivo es concienciar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes que sufren FQ y eliminar las desigualdades en el acceso a los tratamientos para, de esta manera, mejorar la calidad de vida de los afectados.
En los últimos años la población ha conocido un poco más sobre fibrosis quística aunque hace falta mucha más difusión. Para poder detectarla a tiempo es necesario tener claro cuáles son sus síntomas y esto es muy importante ya que no siempre los signos son tan evidentes.
Qué es la Fq
La FQ es una enfermedad congénita de carácter “autosómico recesivo”; autonómico significa que tanto hombres como mujeres pueden padecerla. Recesivo significa que si el gen de FQ forma un par con un gen normal, este último dominara (el gen de FQ será recesivo) y la persona no tendrá FQ. Esta persona sin embargo, es portador del gen de FQ.
De esta manera, cuando ambos padres son portadores del gen de FQ, tendrán las siguientes posibilidades de herencia para cada embarazo:
Una posibilidad en cuatro (25 por ciento) de que el niño nazca con FQ.
Dos posibilidades en cuatro (50 por ciento) de que el niño sea portador del gen FQ, pero que no tenga la enfermedad.
Una posibilidad en cuatro (25 por ciento) de que el niño no tenga FQ y no seaportador del gen de FQ.
Estas posibilidades se aplican para cada uno de los embarazos. Independientemente de que ya tengan un niño con FQ o no.
Fibrosis Quística tiene una gran variedad de síntomas. Los más comunes son:
Pérdida excesiva de sal por el sudor (deshidratación)
Infecciones respiratorias frecuentes (bronconeumonías, neumonías, bronquiolitis)
Diarrea crónica o evacuaciones con grasa
Aspecto delgado e incapacidad para ganar peso a pesar de un buen apetito
Desnutrición en diversos grados y el abdomen ligeramente abultado
Tos crónica
Falta de aire con la actividad física
Sinusitis crónica
La fibrosis quística es una enfermedad genética no contagiosa que hasta el día de hoy no tiene cura, si tiene gracias al avance de la ciencia y los médicos y a un tratamiento con medicación variada y aprobada que la mayoría de los pacientes comparten.
