Este jueves se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes, un problema en el que la Defensoría del Pueblo decidió emprender acciones para acompañar el trabajo de las asociaciones y familias vinculadas a la temática, con el compromiso de elaborar acciones tendientes a ser parte de la contención.
Nuestra provincia actualmente tiene dos leyes la 6814 y la 6815 que crearon el «Programa de Prevención, Diagnóstico, Tratamiento y atención de Enfermedades Huérfanas» y el «Registro Provincial de Enfermedades Huérfanas», las cuales luego de varios años aún no fueron implementadas por parte de las autoridades sanitarias de la Provincia y del INSSSEP.
Con motivo de ello, recorrimos y observamos el trabajo que se viene realizando en el Hospital Pediátrico, en el Comité de Fibrosis Quística y en el Hospital de Día, para ver y compartir los avances que se han efectuado en estos años y las dificultades que aún encuentran en el trato a pacientes con una enfermedad rara o poco frecuente y en especial a los pacientes que tienen fibrosis quística.
Muchas mejoras se han dado en estos años de trabajo conjunto entre sectores políticos, asociaciones y los médicos que han repercutido en mejorar la atención, y principalmente la contención de los chicos y sus familias frente al problema.
Esto último fue lo que en su mayoría manifestaron a la Defensoría del Pueblo los médicos del Comité que debemos reforzar: hablaron sobre “la importancia de la contención social del paciente”, ya que en muchos casos son atendidos y se les recetan medicamentos que valen miles de pesos, pero los chicos vuelven a ingresar al hospital porque no logran una mejoría debido al contexto vulnerable donde se encuentran insertos, con viviendas no apropiadas, en muchos casos en asentamientos y problemas nutricionales. Problemas donde el Estado también debe estar presente, porque la contención de pacientes con estas características demanda una mirada integral, donde cada factor de ayuda lleva a mejorar las condiciones de vida y de tratamiento.
Este es el rol que muchas veces lo cubren las asociaciones de pacientes de distintas patologías. Cabe señalar que estas asociaciones, en el caso de la fibrosis quística, realizan un evento a beneficio del Centro de Fibrosis Quística denominado “Procesos Solidarios”, que permitió que los chicos de bajos recursos tengan sus equipos importados para el tratamiento y que se fueran acondicionados sus hogares.
Frente a esta situación, la Defensoría del Pueblo se compromete a intensificar el trabajo en conjunto con las asociaciones para acompañar a los pacientes y sus familias.
