El refuerzo de este registro único beneficiará a pacientes en el acceso a un diagnóstico y tratamiento correspondientes.
La subsecretaria de Promoción a la Salud, Miriam Machado recibió a la directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Luciana Escati Peñaloza, quien estuvo acompañada por miembros de la Fundación Garrahan.
En la oportunidad acordaron trabajar en la planificación de acciones conjuntas que fortalezcan el Registro Único de estas patologías en el país, para facilitar a los pacientes el acceso al diagnóstico y tratamiento temprano.
Machado precisó que Chaco cuenta con las leyes 6815 y 6814, que contemplan la creación del «Programa Prevención, Diagnóstico y Atención de Enfermedades Huérfanas” junto al registro de estas patologías.
«Consideramos importante que la provincia tenga en su legislación un tratamiento especifico de enfermedades poco frecuentes sumado a la voluntad del equipo sanitario local, porque genera las condiciones propicias para avanzar en estrategias que aporten mejorías significativas en la detección temprana, acompañamiento y tratamiento oportuno para el paciente”, expresó.
«Dando continuidad a los lineamientos del Gobierno provincial, seguimos trabajando para garantizar el acceso a la salud a todos los chaqueños y que siempre reciban la atención pertinente”, ponderó la subsecretaria. Así detalló que en la ocasión las partes destacaron el valor de sostener un sistema de cooperación entre ambas instituciones; «en la jornada acordamos avanzar en una carta de compromiso y concretar un próximo encuentro con la ministra de Salud, Mariel Crespo”, indicó Machado.
En la oportunidad acompañaron a las autoridades de la FADEPOF, miembros de la Fundación Garrahan.
Enfermedades poco frecuentes
La subsecretaria explicó que debido a las características de estas afecciones, el paciente generalmente se enfrenta a la falta de información adecuada y en muchos casos a un diagnóstico correcto tardío porque no presentan síntomas comunes a otras enfermedades.
«El trabajo mancomunado en miras de fortalecer un registro nacional generaría un impacto sociosanitario importante en la salud de las comunidades, porque todos los datos que requieran los pacientes estaría concentrando en un lugar”, explicó Machado.
En el mismo sentido agregó que el diagnóstico preciso permite al paciente acceder a los especialistas indicados y comenzar lo antes posible el tratamiento correspondiente; esto incrementa la calidad de la vida porque mejora su bienestar, entorno familiar, escolar, laboral y social. «Como en muchas enfermedades, el tiempo entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico adecuado es vital porque en numerosos casos pueden generar secuelas irreversibles”, concluyó.
