Dando comienzo a las distintas actividades que se están realizando de difusión y concientización por las asociaciones de padres y pacientes de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, el defensor del Pueblo, Gustavo Corregido y el defensor adjunto, Hugo Maldonado, recibieron a padres de pacientes con estas patologías que trabajan a través de la organización Procesos Solidarios.
En la reunión se dialogó sobre las distintas líneas de trabajo que vienen desarrollando, la necesidad de que se implementen en forma efectiva las leyes provinciales 6.814 y 6.815 que abordan esta problemática y se explicó la importancia de contar con un centro de atención de Enfermedades Poco Frecuentes como lo es el Centro CREO, que construye Procesos Solidarios con la Fundación Ciudad Limpia en la localidad de Barranqueras.
“Las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, representan para las familias una odisea para llegar al diagnóstico, a la atención terapéutica y si la tuviera a la rehabilitación”. En ese contexto explicaron que pretenden que el centro CREO se convierta en un centro de referencia donde los padres puedan acudir para asesoramiento médico, legal, social y de rehabilitación, sobre las conductas a seguir con la patología de su hijo “y que las instituciones u organismos se involucren en esta problemática que si bien en forma aislada pueden ser pocos casos, agrupadas representan un 8% de la población mundial”, enfatizaron.
Corregido expreso su acompañamiento y se puso a disposición para trabajar desde la Defensoría del Pueblo una agenda de actividades que incluyan la difusión y capacitación, no solo a la sociedad en general sino específicamente a los sectores profesionales involucrados. También anunció que se comenzará a controlar el cumplimiento de las leyes provinciales vigentes, que otorgan un marco de protección y de acciones tendientes a revertir la realidad que afrontan quienes conviven con estas patologías.
Maldonado, autor de las leyes provinciales que crean el Programa y Registro de Enfermedades Raras, señalo que “el trabajo desde las instituciones públicas debe ser minimizar en lo posible el impacto negativo que produce una enfermedad crónica en el niño, su familia y la sociedad, brindándole desde el trabajo de los distintos sectores la contención necesaria no solo en la urgencia sino también acompañarlos en su desarrollo, para que pueda acceder a una mejor calidad de vida”.
Junto a los defensores, participaron de la reunión José Morel, Mónica Morales y Federico Valdés, referentes del grupo de padres que componen Procesos Solidarios.
El encuentro fue calificado como positivo por Valdés, quien valoró que la Defensoría se involucre con la temática porque esto permitirá avanzar hacia una mejor atención y calidad de vida para los pacientes. “La institución va a receptar reclamos y denuncias sobre incumplimiento de derechos por parte de obra sociales y del Estado. Que el organismo se sume a este tema, es un aporte muy valioso para las familias que en general padecen problemas para llegar al diagnóstico y a otras instancias médicas cuando enfrentan estas enfermedades”, concluyó.
