El secretario General de la Gobernación Horacio Rey recibió este jueves a representantes de la asociación Procesos Solidarios, con quienes acordaron la firma de convenio para el financiamiento del Centro de Referencia para la Atención de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
Además planificaron un programa de contención psicológica a pacientes y familiares y la creación de una biblioteca de atención y acceso.
Del encuentro participaron Federico Valdés y Mónica Morales quienes son parte de la asociación Proceso Solidario, y que el próximo sábado 4 de marzo realizará la cena anual benéfica con motivo de celebrarse –el 28 de febrero- el día internacional de las enfermedades raras. En el evento se firmará un convenio de financiamiento, a través de Lotería Chaqueña, para la construcción del Centro.
El Centro de Referencia para la Atención de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes se configurará como un centro avanzado de promoción, desarrollo y difusión de conocimiento, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras o poco frecuentes; y como centro de alta especialización en servicio de apoyo a familias y cuidadores, y en servicio de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con estas enfermedades.
Horacio Rey garantizó, a través del compromiso del gobernador Domingo Peppo, a trabajar en conjunto con Proceso Solidario para la implementación de un programa de bibliotecas. “Son enfermedades sobre las cuales hay poca información, por lo que es necesario contar con material tanto científico como de uso general para quienes lo requieran”, explicó el funcionario. También remarcó que se realizará un programa de contención a pacientes y sus familiares. “Es de fundamental importancia la promoción, desarrollo y difusión de la temática, para que desde la sociedad generemos conciencia e inclusión ante las enfermedades”, consideró Rey.
Para mejorar la calidad de vida
Valdés señaló como muy positiva la reunión y destacó la importancia del compromiso del Estado para colaborar con la construcción del Centro. Explicó que las personas con enfermedades raras constituyen un grupo de población que precisa actuaciones compensatorias específicas en la prestación de servicios. “Estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas a que afectan requieran atención o ciudadanos especializados o prolongados”, detalló.
Remarcó además que si bien su número -debido a su reducida prevalencia- es escaso, para cada enfermedad analizada individualmente de manera agrupada, sumadas todas las personas con enfermedades raras y sus familias, forman un grupo importante de población. “Es así que se plantean como un problema al tratarse de colectivos dispersos y poco numerosos”, señaló.
Aseguró que para garantizar la igualdad en acceso a los servicios se hace necesario poner en marcha iniciativas de referencia, para mejorar la atención que reciben, impulsando la investigación, la información y la creación de dispositivos específicos para incrementar su calidad de vida. “Debemos aprender a trabajar articuladamente para responder en la urgencia ya que en muchos casos estos chicos no tienen tiempo”, expresó.
