El presidente del Concejo Municipal de Resistencia, Gustavo Martínez, recibió a integrantes de la Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Noreste Argentino (ACELNEA) y comprometió su apoyo en la misión que tienen de investigar y difundir sobre enfermedades poco frecuentes.
La referente de ACELNEA, Nancy García, resaltó el encuentro y contó que acudieron a Gustavo Martínez para pedir acompañamiento en la tarea que desarrollan “para poder seguir haciendo difusión y detección temprana de estas enfermedades poco frecuentes”. Sobre el encuentro, la referente dijo que se van contentos y que esperan trabajar en conjunto: “Fue muy productiva porque ofreció acompañarnos en lo que hacemos, nos vamos contentos con la reunión que hemos tenido”.
ACELNEA se integró en 2011 y en 2013 obtuvo su personería jurídica. Trabajan bajo el objetivo de poder hacer difusión, detección temprana, concientización, tratamiento y reglamentación de enfermedades poco frecuentes. Lo hacen todo a pulmón y recorren el interior y otras provincias dando charlas y capacitaciones. Forman parte además de Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). La referente contó que “en Argentina hay 3.500.000 personas que conviven con una enfermedad rara y poco frecuente y se desconoce, porque los médicos no se capacitan. La misión de ACELNEA es está poder investigar y difundirlo”.
