Familiares de Emma, una bebé de siete meses que padece atrofia muscular espinal (AME), lanzaron una campaña solidaria para reunir fondos y de ese modo costear un tratamiento que le permitirá mejorar sus condiciones de salud. El tiempo en este sentido toma un rol fundamental, porque la vacuna a aplicarse debe colocarse antes de los dos años.
Hola, soy Emma, tengo 7 meses, y vengo a contar mi historia.
Mi mamá se llama Natali, y mi papá se llama Enzo, gracias a Dios los elegí como papas, porque ellos son los responsables de conseguir la medicación que estoy necesitando para curarme, por eso comenzamos esta campaña.
Después de esperar un mes el diagnóstico de AME (atrofia muscular espinal) di positivo, y soy del tipo 1.
Es una enfermedad genética neuromuscular muy rara y muy grave que no me permite moverme, ni respirar adecudamente.
Necesitamos de tu ayuda para mi mejoría.
Hace poco se abrió una esperanza «Zolgensma» el medicamento más caro del mundo, 2.1 millones de dólares. Necesitamos tu ayuda tu aporte y el de todos, para lograr conseguir este medicamento. Estamos contratiempo, ya que el tratamiento solo será
efectivo si se aplica antes de los 2 años.
Ayúdame a que pueda seguir jugando.
Con ese mensaje se presentó la campaña solidaria «Todos con Emmita», a través de la cual se busca reunir fondos para, de este modo, llegar a cubrir el monto del tratamiento.
Enzo Gamarra y Natalí Torterola (sus padres), se encuentran junto a la bebé viajando constantemente a Buenos Aires, donde la pequeña es atendida.
Tras una serie de estudios, finalmente Emmita fue diagnosticada con AME, que es una enfermedad rara que afecta el sistema nervioso.
La vacuna que fue calificada como «la esperanza» se llama ‘Zolgensma’, y es el medicamento más caro del mundo. Su costo es de 2.1 millones de dólares.
Es por eso que Emma y su familia necesita de la colaboración de todos quienes puedan hacerlo, para continuar dando pelea a la enfermedad que los tomó por sorpresa, pero no con la guardia baja.
