Pasó el tiempo desde aquel diciembre de 2020, que irrumpió con una noticia fuerte en la familia de Emma Gamarra: para seguir creciendo, necesitaba del remedio más caro del mundo. Hoy, aquello que parecía una utopía se convirtió en una realidad y el aporte solidario de miles y miles de personas fue fundamental para lograrlo.
La ayuda fue importantísima, al punto que no sólo se recaudó el monto necesario, sino que además sobró dinero, el cual fue repartido a otros niños que se encuentran en situaciones similares -o ahora más complicadas- que Emmita.
Un giro en la vida de Emmita
El 13 de abril del 2020, sin dudas fue el segundo día más felíz de las vidas de Enzo Gamarra y Natali Torterola. El primero fue el día que Emmita llegó al mundo. El segundo fue éste, cuando se logró reunir los U$S 2.100.000 para conseguir el medicamento más caro del mundo.
Emma, quien padece atrofia muscular espinal (AME), necesitaba recibir la vacuna Zolgensma antes de cumplir sus dos primeros añitos. El medicamento era y es la única esperanza para mejorar su calidad de vida, ya que es una enfermedad genética neuromuscular que va desgastando sus músculos de manera progresiva, provocando que cada día le cueste más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.
Desde diciembre del 2020, la sonrisa de Emma comenzó a estar presente en las redes sociales y logró llegar al corazón de todos. Su caso se conoció rápidamente en la provincia, y a un paso agigantado tomó trascendencia a nivel nacional y mundial.
Enzo y Natali, de la mano de su gran familia y amigos, todos unidos iniciaron la campaña para reunir el dinero, y debían hacerlo en poco más de 300 días.
La solidaridad de la gente brilló y demostró, una vez más, que cuando los corazones se unen, se logran cosas maravillosas.
Emmita recibió el medicamento
Luego de innumerables actividades para recaudar fondos, en el que miles y miles de personas aportaron, y la campaña promovida por el influencer Santiago Maratea, se logró recaudar los dos millones de dólares que necesitaba la familia de Emmita para poder costear el tratamiento.
La vacuna de Zolgensma es una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y está aprobada por la FDA en Estados Unidos. En el mercado cuesta 2,1 millones de dólares. En el mundo, 1 cada 50 personas es portadora de AME debido a un gen defectuoso que provoca la muerte de las células nerviosas, según informa desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Existen diferentes tipos de AME de acuerdo a su gravedad, y Emmita padece la peor, la de tipo 1.
Los avances del tratamiento
En los primeros días de mayo, en el Hospital Italiano, Emmita finalmente recibió la droga.
Hoy, a poco más de un mes de que se le infundió la vacuna, ya se notan avances muy significativos en la vida de la pequeña. “Vamos viendo que tiene un poco más de fuerza en las manos y en los piecitos. Sostuvo la cabeza durante dos minutos; y pudo sentarse y mantener su centro. Esos son los avances que vamos viendo”, contó con gran emoción el papá de Emmita.
Acompañado por un gran equipo de trabajo, integrado por una kinesióloga, terapista ocupacional, estimuladora, fonoaudióloga, profe de pileta y una reflexóloga, la beba continúa recibiendo a diario diferentes tratamientos que la ayudan en su progreso.
Sus padres detallaron que Emma tiene controles semanales de sangre, que deben hacerse durante tres meses, y hasta el momento todos los resultados fueron positivos.
El dinero que sobró de la campaña
La campaña que iniciaron Enzo y Natali, sumado a la del instagramer Santiago Maratea, superó la cifra que se necesitaba reunir para el medicamento. Y tal vez muchos no lo saben, pero ese dinero fue a parar a más niños y niñas que necesitaban ayuda.
En Resistencia, una pequeña llamada Merlina que también padece de AME, recibió $500.000 para ayudar con su tratamiento. También otras cinco niñas del país que padecen la enfermedad, recibieron la misma suma: Cande, Ailen, Madelein, Cala y Anna ($500.000 cada una).
Uriel, necesitaba un dispositivo para poder escuchar, llamado Soft Band, cuyo costo era de $1.200.000. Emmita le dio el dinero necesario para que él pueda oír las voces de sus padres y seres queridos.
Ezra, quien padece de cáncer y necesita hacer un tratamiento fuera del país, recibió $500.000; Ailen $81.000 para refaccionar su dormitorio y poder llevar a cabo una internación domiciliaria.
También se donó al Hospital Pediátrico de Resistencia $1.000.000 para la compra de una máquina llamada Cough Assist e70.
Puente solidario
Emmita es un caso testigo de que la solidaridad es uno de los pilares fundamentales de nuestra comunidad. Ver que personas a las que les cuesta llegar a fin de mes colaboraban como podían, realizaban rifas, ventas de comidas, de garaje, de papeles, de… de… de… llena el alma. Asombra el ingenio de la gente para poder dar una mano. Fue indudablemente una enseñanza para Emmita y su familia, que no se estancaron una vez que se consiguió el remedio, sino que continuaron con la cadena solidaria, ahora ya no recibiendo sino donando, pero con la meta de seguir dando una mano a quienes lo necesiten.
El agradecimiento no puede quedar solo en palabras. Lo saben Enzo y Natali al igual que el resto de la familia y es por eso que siguen transitando el camino de la solidaridad.
Ahora, lo importante es trabajar junto a Emmita para que siga fortaleciéndose, pero mirando de reojo donde se puede dar una mano como la que recibió la enorme luchadora llamada Emmita.
