Las personas autistas tienen derecho a tomar sus propias decisiones y a recibir el apoyo para hacerlo. Las políticas públicas deben contribuir a su participación como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.
El Ministerio de Salud Pública del Chaco adhiere a la campaña de sensibilización global por el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo que se conmemora cada 2 de abril para visibilizar a las personas con trastorno del espectro autista (TEA) y contribuir a promover el ejercicio efectivo de sus derechos. El objetivo es que la ciudadanía conozca la especificidad del autismo para contribuir a igualar las condiciones y mejorar la calidad de vida de estas personas.
El TEA es una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida y afecta, fundamentalmente, a dos áreas del funcionamiento personal: la comunicación e interacción social, la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento.
Salud Pública aclara que las personas autistas tienen derecho a tomar sus propias decisiones y a recibir el apoyo para hacerlo cuando sea necesario, a que los bienes y servicios sean accesibles y a contribuir a la formulación de políticas que avancen en su participación como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.
Fernández destacó la importancia de continuar reforzando políticas de salud para que las personas con TEA tengan mayor accesibilidad a los servicios, que no tengan tanto tiempo de espera en recibir un diagnóstico y los apoyos necesarios. Para esto, además de la labor del sistema de salud es necesaria una colaboración de la sociedad entera y del sistema educativo, ya que son varias piezas las que transversalmente se complementan en una red de acción y de contención social”, explicó la especialista María Luz Fernández del servicio de neurología del Hospital Pediátrico Avelino Castelán.
Abordaje integral de TEA
No está determinada la causa que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen. El TEA tiene características nucleares propias y definitorias que se manifiestan de forma heterogénea a lo largo de todo el ciclo vital.
No hay dos personas con autismo iguales; dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del lenguaje.
El TEA no lleva asociado ningún rasgo físico diferenciador (solo se manifiesta a nivel de las competencias cognitivas de la persona y del comportamiento). Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas.
Es necesario un abordaje integral orientado a facilitar los apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia más adecuados para mejorar la calidad de vida de cada persona (manteniendo, además, una perspectiva de género). El TEA impacta no solo en quien lo presenta sino también en su familia, apoyo fundamental para la persona autista.
“Lo que se intenta darle relevancia al contexto y el entorno de la persona con autismo, a la familia entera, en un rol activo en los apoyos de las personas con autismo, así como también al profesional de la educación y a las escuelas”, indicó Fernández.
Condición diversa, no lineal
El autismo no es lineal, sino que es un espectro, una condición diversa. Aunque las personas autistas comparten el mismo diagnóstico, cada una de ellas es diferente a las demás y tiene sus propias capacidades, necesidades e intereses. Por eso, precisa de unos apoyos individualizados y especializados que se ajusten a cada etapa de su ciclo vital para promover su participación social en igualdad de condiciones.
Comprender el autismo y su diversidad es fundamental para fomentar su inclusión y acceso a los apoyos adecuados, así como para garantizar que sean aceptadas y valoradas por lo que son. Esto contribuiría a eliminar barreras significativas para las personas autistas, como el acceso al diagnóstico, la educación, los apoyos e intervenciones, la participación activa en la comunidad y el acceso al empleo y a la vida independiente.
Solo desde el conocimiento de la singularidad y especificidad del autismo se podrán comprender las necesidades de las personas que lo presentan y los apoyos que precisan para mejorar su calidad de vida y promover su participación social en igualdad de condiciones.
“Si en el sistema educativo, desde muy pequeña edad, los niños ven a las otras personas -y a uno mismo- como diferentes, no como que tienen un problema, entonces, si uno crece en esa diversidad, entiende al otro y se acostumbra a esa diversidad”, recalcó Fernández, quien remarcó la importancia de que “lo diverso no se perciba como algo raro o un problema”.
Chaco habla de autismo
El 17 de marzo pasado se realizó la Primera Jornada “Chaco habla de autismo”, organizada por el servicio de neurología del hospital Pediátrico con apoyo de la cartera de Salud Pública provincial y de la ministra Carolina Centeno.
La jornada fue un éxito de concurrencia, con más de 1300 personas inscriptas, profesionales de salud, educadores y familiares de personas con autismo,. “Lo que demuestra la demanda social de esta temática que hace 20 años atrás casi no se hablaba, este tipo de respuesta de parte de la comunidad contribuye a no etiquetar ni encasillar a las personas con autismo, sino a la identificación temprana para brindar los apoyos necesarios para que puedan desarrollar una vida y educación plena”, relató Fernández.
Según los últimos estudios realizados en los Estados Unidos y publicados en marzo de 2023 por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de ese país, actualmente la prevalencia del TEA es de 1 en 36. “Es decir que de cada 36 personas, una va a tener características dentro del espectro de autismo, reflexionar sobre esto permite que la sociedad pueda familiarizarse con el autismo y conocer cuáles son sus características para brindar estrategias, apoyos y contribuir entre todos en la inclusión social”, concluyó.
